Apel o pomoc dotyczy Kacpra Mazura. Chłopiec ma wspaniałego, zaangażowanego ojca – Tomasza Mazura, który sprawuje wraz z małżonką wysiloną opiekę nad jego zdrowiem, łącząc to z pracą kierowcy ciężarówki i reprezentując barwy obecnego lidera Klasy A.
Kacper ma 2,5 roku i już od 5 tygodnia życia zmaga się z padaczką nazwaną „lekoodporną”. Jak wskazuje to określenie, nie ma na nią konkretnych środków farmakologicznych. Usilne szukanie metod na wyleczenie synka doprowadziło Kingę i Tomasza Mazurów do możliwości skorzystania z terapii komórkami macierzystymi.
Apel o pomoc dotyczy zbiórki pieniężnej, aby można było z niej skorzystać, i dalej leczyć i rehabilitować Kacperka. Zachęcamy piłkarską społeczność do wsparcia finansowego. Poniżej zamieszczamy więcej informacji.
Kacper to 2,5 letni chłopczyk, który od 5 tygodnia życia zmaga się z padaczką, która została nazwana lekooporną – gdyż żadne leki nie mogą jej zatrzymać. Przyczyną, która wywołuje codzienne napady padaczkowe jest rzadka choroba genetyczna – Encefalopatia. Wszystkiemu winna jest nie dziedziczona mutacja w genie CDKL5. Jest to schorzenie sprzężone z płcią – chorują głównie dziewczęta. Z reguły chłopcy nie rodzą się żywi ze względu na obciążenie genetyczne. Kacper mimo swojego wieku nie wodzi wzrokiem, nie przekręca się na boki, nie siedzi, nie chodzi, nie bawi się zabawkami, ma bardzo obniżone napięcie mięśniowe. Jest dzieckiem leżącym i potrzebuje naszej opieki 24 godziny na dobę.
Wszystko co uda Nam się rehabilitacyjnie wypracować to codzienne napady nam to niszczą. Cofamy się do punktu wyjścia. Próbowaliśmy wielu metod leczenia: farmakologii, osteopatii, ziół a także operacyjnego – tu pojawiła się poprawa, ponieważ od czerwca 2021 wszczepiony został stymulator nerwu błędnego VNS – gdzie zauważyliśmy dużą poprawę w napadach – było ich mniej. Jednak to było tylko na jakiś czas. Kacper jest pod opieką różnych specjalistów: neurologa, neurochirurga, neurologopedy, kardiologa (z reguły to prywatne wizyty) oraz uczęszcza na codzienną rehabilitację. Miesięczne koszty leczenia Kacpra to przeważnie 2000 zł za samą rehabilitację + wizyty lekarskie 500 zł. Choroba nie daje za wygraną, postępuje cały czas. Niestety nie ma na nią leku. Pojawiła się nadzieja w komórkach macierzystych, gdzie koszt terapii czyli 5 podań komórek wynosi około 135 000zł – mają one za zadanie wyciszyć codzienne napady padaczkowe oraz poprawić sprawność ruchową Kacperka.
Link do zbiórki : https://zrzutka.pl/4hhmy7
Numer telefonu do Kingi Mazur tj. mamy Kacpra 575929666
